NUOVI LEA livelli essenziali di assistenza. Inseriti autismo, endometriosi e celiachia

Lea: Saitta spiega l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza

Inseriti nei nuovi Lea l’autismo, l’endometriosi, la celiachia

(Regioni.it 3006 - 14/09/2016) Inseriti nei nuovi Lea l’autismo, l’endometriosi, la celiachia, previsti nuovi vaccini e aggiornato anche il nomenclatore delle protesi alla luce delle novità tecnologiche.

Nuovi lea aggiornati

Sui nuovi Lea aggiornati dalla Conferenza Stato-Regioni del 7 settembre è intervenuto il coordinatore della Commissione sanità della Conferenza delle Regioni e assessore della regione Piemonte, Antonio Saitta, che ha spiegato come “la scorsa settimana la Conferenza delle Regioni ha dato parere favorevole sullo schema di decreto che ridefinisce i nuovi LEA, cioè individua in modo dettagliato e puntuale le attività, i servizi e le prestazioni garantite ai cittadini dal SSN. 

Erano 15 anni che non venivano aggiornati

Si tratta di un provvedimento di grande importanza, e dopo 15 anni era necessario aggiornare completamente i livelli essenziali di assistenza alla luce dei nuovi bisogni di salute dei cittadini. Siamo consapevoli che gli 800 milioni di euro previsti non sono sufficienti. Per questo abbiamo chiesto e ottenuto l’istituzione di una Commissione nazionale che avrà il compito sia di verificare l’applicazione uniforme sia di monitorare l’attuazione dei Lea rivedendo le stime. Bisogna evitare di creare aspettative eccessive, che non farebbero che dare vita a liste d’attesa. Ora il provvedimento va alle Commissioni sanità di Camera e Senato, dove auspichiamo ci possa essere un’azione trasversale volta al miglioramento del testo, laddove possibile, e a una sua rapida approvazione”.

Nei nuovi Lea sono aggiornati gli elenchi delle malattie rare e delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione, ci sono i nuovi nomenclatori della specialistica ambulatoriale e dell’assistenza protesica.

Saitta evidenzia come “dopo vent’anni era importante aggiornare il nomenclatore, eliminando le prestazioni oramai obsolete e inserendo procedure diagnostiche e terapeutiche che nel 1996 avevano natura sperimentale oppure potevano essere erogate solo in ospedale e non in regime ambulatoriale. Si pensi a terapie di grande importanza nella lotta ad alcuni tipi di tumore, come l’adroterapia e la protonterapia, oppure tecnologie come l’enteroscopia con microcamera digitale e la radioterapia stereotassica. Tra le 110 nuove malattie rare che sono inserite, ricordo la sarcoidiosi, la sclerosi sistematica progressiva e la miastenia grave. Viene poi rivisto anche l’elenco delle malattie croniche introducendo nuove patologie esenti (per es. l’endometriosi, la sindrome da talidomide, osteomielite cronica, patologie renali croniche, rene policistico) e vengono spostate tra le malattie croniche alcune patologie già presenti come malattie rare (celiachia, sindrome di Down, connettiviti differenziate)”.

Il decreto interviene anche sul nomenclatore delle protesi

Il decreto interviene anche sul nomenclatore delle protesi (risalente al 1999), includendo tra i beneficiari anche persone affette da alcune malattie rare e i malati in assistenza domiciliare integrata, consentendo di prescrivere ausili informatici e di comunicazione (comunicatori oculari), apparecchi acustici a tecnologia digitale, sistemi di riconoscimento vocale e di puntamento dello sguardo (alcune di queste prestazioni sono già oggi erogate dalla Regione Piemonte, ma con fondi non sanitari).

Introdotti nuovi vaccini

Vengono poi introdotti nuovi vaccini (anti-Papillomavirus, anti-Pneumococco, anti-Meningococco) e lo screening neonatale per sordità congenita, cataratta congenita e malattie metaboliche ereditarie.

“Considero particolarmente importante l’inserimento tra i nuovi Lea l’autismo – ha sottolineato Saitta – la nostra Regione è molto attenta alle esigenze dei pazienti, minori o adulti, e dei loro familiari, abbiamo già ampliato l’orario dell’ambulatorio dell’ASLTO2 diretto dal dottor Keller e ora potremo aumentare il nostro sforzo grazie al fatto che la nuova normativa inserisce tra i Lea la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro artistico”.

FONTE: http://www.regioni.it/newsletter/n-3006/del-14-09-2016/lea-saitta-spiega-laggiornamento-dei-livelli-essenziali-di-assistenza-15650/?utm_source=emailcampaign2646&utm_medium=phpList&utm_content=HTMLemail&utm_campaign=Regioni.it+n.+3006+-+mercoled%C3%AC+14+s

Tech-Care Bootcamp: dalla cura al prendersi cura. Migliorare la vita delle persone con SM (e dei loro caregivers)

Tech-Care Bootcamp: dalla cura al prendersi cura

QUANDO

Giovedì 22 settembre 2016 dalle 09:45 alle 17:00 (CEST) - Aggiungi al calendario

DOVE

Genova - Talent Garden Genova srl, via Melen 83 Edificio B, 6 piano, 16152 Genova -Visualizza Mappa

Come:

Per il momento è tutto esaurito (qui il link)Ma si può seguire l'evento live stream. Ecco il il link del live stream: https://www.facebook.com/SanofiItalia/

Dai bisogni spesso inespressi dei pazienti, condivisi con caregiver e personale clinico e medico/scientifico alle intuizioni degli startupper. Così Sanofi Genzyme insieme ad AISM(Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Talent Garden chiama a raccolta medici, infermieri, persone con sclerosi multipla e li fa incontrare con startup e professionisti del mondo care/health/tech.

Una giornata in rete per ascoltare, confrontarsi, condividere, fare. Un workshop promosso da Sanofi Genzyme insieme a Talent Garden che si svolge in una giornata - una vera e propria maratona all’insegna dell’innovazione – nella quale verranno messi di fronte ai bisogni delle persone con sclerosi multipla le possibili soluzioni.

Obiettivo: individuare idee innovative da inserire nella piattaforma del contest europeo “The World Vs MS”, promosso da Sanofi Genzyme per fare incontrare le esigenze quotidiane del paziente con le soluzioni degli innovatori. E poi scegliere l’idea più innovativa che verrà premiata con una serie di servizi di incubazione a Talent Garden Genova, un contatto costante con Sanofi Genzyme e la partecipazione alla Maker Faire European Edition di Roma di ottobre 2016.

Un processo integrato tra ascolto e ideazione che spingerà i partecipanti a pensare fuori dagli schemi per ottenere risultati in grado di rispondere agli stimoli di chi vive la malattia in prima persona o dal punto di vista medico-clinico di chi si ne prenda cura.

Dalla fotografia al contest sulla sclerosi multipla

Come si sentono da un punto di vista fisico ed emotivo le persone con sclerosi multipla? Quanta consapevolezza hanno della malattia e quanto la condividono? Quali difficoltà riscontrano nella vita di tutti i giorni, al lavoro, a casa, nel tempo libero? E ancora, che tipo di impatto ha la sclerosi multipla per i caregiver che assistono questi pazienti? Il Bootcamp Tech-care parte da queste domande. E dalle informazioni della ricerca “Vs MS”, che ha coinvolto più di mille persone con sclerosi multipla e oltre cinquecento caregiver in 7 Paesi nel mondo: Stati Uniti, Canada, Francia, Italia, Spagna, Regno Unito, Australia. La ricerca è stata realizzata da Sanofi Genzyme con il contributo e la guida di un comitato scientifico composto dai principali neurologi del mondo. I risultati rivelano il carico fisico ed emotivo che i pazienti affrontano ogni giorno.

Sono otto gli ambiti analizzati: dal lavoro alla vita persona, dalle forme di socialità alla sessualità. E i numeri non sono incoraggianti: 1 persona con sclerosi multipla su 2 si sente limitata da depressione e ansia, 1 su 3 si isola per mantenere la propria malattia nascosta. E ancora, il 53% delle persone con sclerosi multipla ritiene che i problemi legati alla memoria creino difficoltà quotidiane, più del 40% delle persone  evita di parlarne e più del 40% delle persone con sclerosi multipla non riesce a dedicarsi ai lavori domestici

Dal paziente a chi è vicino al paziente: 1 persona su 2 che ha una relazione con una persona con sclerosi multipla riferisce che la malattia ha avuto un forte impatto sulla vita sessuale, 1 caregiver su 2 non parla della paura legata alla progressione della sclerosi multipla sulla persona che assiste e ritiene che occuparsi di una persona con SM sia la più grande preoccupazione della propria vita.

Il programma del Bootcamp Tech-Care

Dalla fotografia con la ricerca “Vs MS” al contest “The World Vs MS” che lega i bisogni reali delle persone con sclerosi multipla con le idee e le innovazioni che possano rispondere concretamente a queste necessità.

Un processo integrato tra ascolto e ideazione che spingerà i partecipanti a pensare fuori dagli schemi per ottenere risultati in grado di rispondere agli stimoli di chi vive la malattia in prima persona o dal punto di vista medico-clinico di chi si ne prenda cura.

Ore 10.00 Welcome (Live Streaming)
Introduzione e avvio dei lavori

• Enrico Piccinini, Sanofi Genzyme
• Elisabetta Migone, Talent Garden Genova
• Paola Lustro di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)

Ore 10.10-11.00 Speech (Live Streaming)
Interventi per declinare l’innovazione nella salute

• Alessandro Rimassa, TAG Innovation School
• Edoardo Schenardi, Farmacia Serra
• Laura Rossi, co-founder di H-Maps
• Margaret Mondino e Andrea Ferrari, Sanofi Genzyme

Modera Giampaolo Colletti

Ore 11.00-16.00 Works Tavoli di lavoro con pazienti, medici, clinici e startupper iscritti all'evento

Ore 16:00-17.00 Speech e Premiazione (Live Streaming)Sintesi dei lavori di gruppo, inserimento idee in piattaforma e premiazione

A chi si rivolge il Bootcamp

L'evento si rivolge principalmente a: startupper, innovatori, studenti, imprenditori, marketing e business specialist, professionisti nei settori health, care, tech e a tutti coloro che abbiano voglia di spendersi e contribuire alla creazione di nuove soluzioni in un contesto giovane, creativo, libero da pregiudizio e circondato da professionisti provenienti da diversi settori.

Come si svolge l'evento

Dopo una prima parte di briefing, i partecipanti verranno divisi in gruppi di lavoro omogenei all’interno dei quali sarà sempre presente un medico, un infermiere e un paziente. Durante tutta la giornata sarà inoltre presente un facilitatore, che guiderà i gruppi nell’idea generation.

Riconoscimento

La giuria decreterà un gruppo vincitore che si aggiudicherà:

• 5 Membership TAG People (full 24/7) con accesso alla community per tre mesi
• 25 ore/mese di utilizzo meeting room in Talent Garden Genova dedicati all'incontro con l'azienda per proseguire i lavori
• 50 ore/mese per ciascuna memberrship di accesso in altri campus del network Talent Garden
• 5 partecipazioni al Maker Faire il più grande evento di innovazione al mondo, che si terrà a Roma dal 14 al 16 Ottobre (incluso viaggio andata e ritorno, alloggio e ingresso)
• Supporto dei mentor di Sanofi Genzyme per i 3 mesi successivi all’evento

Regolamento

Scarica qui il regolamento del Bootcamp.

fonte https://www.eventbrite.it/e/biglietti-tech-care-bootcamp-dalla-cura-al-prendersi-cura-26703234092?aff=es2

Sei solo un caregiver! E per lavoro cosa fai? Le frasi da non dire mai ad un caregiver

Sei solo un caregiver! E per lavoro cosa fai? Le frasi da non dire mai ad un caregiver

Si è solo un caregiver, uno che ha un sacco di tempo libero perché praticamente non esce mai di casa!
Ecco quello che si è nell'immaginario collettivo.

In realtà non si ha tempo per fare una telefonata ad un amico, per farsi una doccia in un orario decente, per pensare alle proprie cose e alla propria vita. Quindi l'ultima cosa che si vuole sentir dire un caregiver sicuramente sarà

• Ma non hai un lavoro vero?
• Non rispondi mai al telefono!
• Non chiami mai!
• Beato te che passi tutto quel tempo con ..
• Come è disordinata casa!
• Hai un compito che evidentemente potevi sopportare altrimenti non ti sarebbe capitato

e altre cose di questo genere

E' vero, a volte la casa è disordinata, perché le esigenze di chi amiamo vengono sempre prima di tutto il resto. E' vero, a volte avremmo voglia di gridare ed invece ci stampiamo in faccia un bel sorriso ed andiamo avanti solo per amore. 

E allora? 

Dovremmo trovare una mano che ci aiuta e ci dica 
prenditi due minuti per te. Forse questa è l'unica frase veramente giusta. 

E quando e se ci capiterà, anche se sarà difficilissimo staccare la spina, lo dovremmo fare, per noi e per la persona che amiamo e di cui ci stiamo prendendo cura. Senza sensi di colpa!

Ecco, decisamente questa é l'unica cosa di cui avremmo veramente bisogno e l'unica che ci si dovrebbe dire
Esci un'ora, qui ci sto io!
Sì, un'ora del tempo di qualcun altro per prenderci noi un'ora di pausa rigenerante.

Anche gli Americani si battono per il riconoscimento dei Caregivers familiari

Il 6 Settembre l'Associazione Americana medici di famiglia e altre 53 organizzazioni hanno scritto una lettera ai capi della Camera dicendo di approvare una legge in favore dei caregivers familiari (già approvata in dicembre dal senato)
Essi stimano che 40 milioni di persone forniscono una qualche forma di cura non retribuita ai membri della propria famiglia o a persone care e si stima che questo numero sia destinato a raddoppiare nel 2050 e i servizi sanitari e sociali che potrebbero in qualche modo aiutarli sono verammente carenti.

Nel 2013, circa 40 milioni di caregivers familiari hanno fornito assistenza non retribuita del valore di circa 470 miliardi di $ per gli adulti che avevano bisogno di aiuto nelle attività quotidiane. Circa 3,7 milioni di caregivers familiari hanno fornito assistenza ad un bambino sotto i 18 anni a causa di una condizione medica, comportamentale, o disabilità. Il nostro Paese si basa sui contributi caregivers familiari  e dovrebbe riconoscerli e sostenerli. Grazie al supporto dei caregivers familiari, siamo in grado di aiutare le persone a vivere nella casa dove vogliono essere, contribuendo a ritardare o prevenire cure più costose e ricoveri inutili, risparmiando i dollari dei contribuenti.


Fonti:
http://www.aafp.org/news/government-medicine/20160913familycaregivers.html
http://www.aafp.org/dam/AAFP/documents/advocacy/coverage/pcmh/LT-CON-RAISE-090615.pdf

Quante parole in Caregiver?

L'importanza del Caregiver nella rete terapeutica

Girovagando su internet, ho trovato questa intervista alla Dott.ssa Martino (Fisiatra Resp. UOS Rieducazione motoria di ricovero e definizione percorsi riabilitativi della UOC di Riabilitazione Specialistica dell’Ospedale di Mortara ) durante un congresso a Yale
polo sanitario lomellino negli ospedali di Vigevano e Mortara della ASST di Pavia.  

La riabilitazione è la fase finale dell’ospedalizzazione del malato, ma non è obbligatoria soprattutto per le persone più anziane che potrebbero fare fatica nel seguirla. Fondamentale invece risulta la formazione del “caregiver”, ovvero di colui che si occupa del paziente a casa. La dottoressa Maria Teresa Martino, fisiatra dell’Asst di Pavia in servizio al polo sanitario lomellino negli ospedali di Vigevano e Mortara, ha affrontato molti aspetti dell’ospedalizzazione in fisiatria, ribadendo il concetto che nei processi riabilitativi non ha importanza l’età, bensì la condizione fisica e mentale della persona coinvolta. La normativa in Lombardia prevede due possibilità di percorsi da seguire: uno specialistico e l’altro generale-geriatrico. Quest’ultimo, essendo meno intensivo, risulta adatto a pazienti con più problematiche. E’ di fondamentale importanza valutare la condizione di salute del paziente, vale a dire occorre che la patologia acuta sia stabilizzata per poter procedere ad un’azione di cura. A questo mirano gli ospedali di Vigevano e Mortara, la cui opera è quella di aumentare la presenza terapeutica sul territorio. La dottoressa Martino ha precisato che, se la cura non bastasse ad aiutare il paziente, occorre provvedere alla fase successiva, cioè ad istruire al meglio il ‘caregiver’, la persona che oltre ad assistere il malato si rapporta con tutti i familiari vicini al loro congiunto o con le badanti che seguono soggetti non indipendenti. Il ‘caregiver’ che si assume questo compito deve essere a conoscenza di tutte le informazioni terapeutiche ed amministrative del paziente dimesso. Deve, inoltre, supportarlo emotivamente, soprattutto in quei casi dove la riabilitazione avviene in tempi lunghi.

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Settimana dell'Alzheimer a Modena

Dal 16 al 24 Settembre, terza edizione per la "Settimana dell'Alzheimer"

Eventi in tutta la provincia di Modena per pazienti, caregiver e cittadini che vogliono conoscere più da vicino il mondo delle demenze

Tredici eventi ospitati in nove diverse città della provincia di Modena per parlare con esperti provenienti da tutta Italia e raccontare, più da vicino, il mondo delle persone malate di Alzheimer e di altre forme di demenza.

Arriva alla sua terza edizione la 'Settimana dell'Alzheimer' organizzata dal Programma Demenze dell'Azienda Usl di Modena e dalle associazioni di familiari del territorio. Il programma, quest'anno, inizia venerdì 16 - in contemporanea con il Festival della Filosofia - e termina il 24 settembre.

Nove giorni durante i quali si potranno seguire dibattiti, convegni, guardare film e ascoltare le storie di tanti pazienti e caregiver, per avvicinare il 'grande pubblico' a malattie sempre più comuni che, solo nel nostro territorio, colpiscono più di 10mila persone, soprattutto nella fascia d'età superiore ai 75 anni.

Evento clou della rassegna il convegno "Modena per l'Alzheimer" in programma mercoledì 21 settembre alla Fondazione Collegio San Carlo (dalle ore 9.00), in occasione della Giornata dell'Alzheimer che si celebra in tutto il mondo. 

Programma completo qui