Eccoci

Eccoci rientrati dopo un periodo di latitanza, ma si sa, la vita del caregiver non sempre è semplice e non sempre si riesce a seguire tutto. 
Oggi vi volevo segnalare un paio di cosine: 

La legge 112/16 la cosiddetta Dopo di Noi

Piani d’intervento tarati sugli specifici bisogni della persona assistita, soluzioni abitative organizzate come spazi domestici per allontanare l’idea dell’ospedalizzazione, opportunità d’inserimento nel mondo del lavoro. Sono questi alcuni dei punti cardine del decreto del ministero del Lavoro attuativo della legge 112 del 22 aprile 2016 (cosiddetta del “Dopo di noi”) che lo scorso 10 novembre ha ottenuto il via libera della Conferenza unificata.

Una legge, la 112/16, che ha l’obiettivo di evitare l’istituzionalizzazione dei disabili gravi nel momento in cui mancano i genitori e di incrementare le risorse per l’integrazione - con dote di 90 milioni per il 2016, ripartiti (si veda la tabella a fianco) su base regionale - e lo sviluppo di una rete di protezione attraverso iniziative che vanno dall’istituzione di un fondo per l’assistenza successivo alla scomparsa dei genitori/familiari all’introduzione di regimi fiscali agevolati per l’assistenza. Elemento cardine per l’individuazione dei requisiti per l’accesso del disabile grave alle misure di assistenza, cura e protezione a carico del fondo introdotto dalla legge 112/16 è la “valutazione multidimensionale” effettuata da equipe regolamentate dalle Regioni, le quali analizzano le capacità della persona di curare se stessa, inclusa la gestione di interventi terapeutici, la mobilità, la comunicazione e altre attività cognitive, le attività strumentali e relazionali della vita quotidiana.   continua a leggere

Fonte http://www.ilsole24ore.com

Assistenza indiretta non va in conteggio ISEE

Rispetto a Isee e disabilità, come sappiamo, le modifiche introdotte dal dl n. 42/2016 (convertito dalla legge n. 89/2016) nel recepire le sentenze della giustizia amministrativa, hanno escluso dall’Indicatore della situazione economica equivalente la rilevanza dei trattamenti assistenziali, previdenziali e indennitari ai fini Irpef

NON devono essere inseriti nel quadro FC4 , a prescindere dalla rendicontazione, i contributi erogati a titolo di rimborso per spese che la persona con disabilità e/o non autosufficienza ha la necessità di sostenere per svolgere le sue attività quotidiane, come ad esempio:

- i contributi per l’assistenza indiretta, 
- i contributi per la vita indipendente, 
- gli assegni di cura in relazione a invalidità, 
- i contributi per l’abbattimento delle barriere architettoniche,
- i contributi per l’acquisto di prodotti tecnologicamente avanzati,
- i contributi per il trasporto personale

e ancora: 

Non costituiscono trattamenti e non devono perciò essere indicati le eventuali:
- esenzioni e/o agevolazioni per il pagamento di tributi, 
- le riduzioni nella compartecipazione al costo dei servizi, 
- le erogazioni di buoni servizio e/o voucher che svolgono la funzione di sostituzione di servizi.  continua a leggere

Fonte: https://www.disabili.com/

Perchè di tutto questo? L’Inps ha semplicemente eseguito l’ordine del Tar del Lazio che con le sentenze 2454/15 - 2458/15 - 2459/15 ha stabilito che tutte le forme di indennità erogate ai disabili, sia sotto forma di rimborso spese che di accompagnamento, non devono essere computate come reddito e calcolate ai fini Isee.

Servizio trasporto disabili: le competenze al Dipartimento Mobilità e Trasporti comune di Roma

Servizio trasporto disabili: le competenze al Dipartimento Mobilità e Trasporti

Metti che abbiamo bisogno di trasportare un nostro parente disabile e che non siamo attrezzati e non sappiamo come fare.

Ci sono cooperative di taxi tipo lo 063570 che oramai hanno nella loro flotta auto per il trasporto disabili (meglio prenotare almeno il giorno prima)

Poi c'è anche un servizio Trambus e Comune di Roma.

Mi pare di aver capito, leggendo il Sito del Comune di Roma che non sia più attivo lo sportello cui recarsi direttamente per chiedere informazioni per il servizio trasporto disabili, ma che si possa contattare il numero unico o inviare una mail. Molto meglio sia per i caregivers che per le persone intrasportabili che veramente sono impossibilitate a muoversi e che non hanno nessuno che li aiuti. Ora spero che il servizio funzioni prontamente.

Questo il testo alla pagina 

http://www.agenziamobilita.roma.it/it/servizi/trasporto-pubblico/servizi-persone-disabilita.html

Si informano i cittadini che, con Deliberazione di Giunta Capitolina n. 357 del 29 ottobre 2015, le competenze  in materia di trasporto in favore delle persone con disabilità sono state attribuite al Dipartimento Mobilità e Trasporti di Roma Capitale.

Si comunica quindi che non è più attivo lo sportello al pubblico gestito dal Dipartimento Politiche Sociali Sussidiarietà e Salute.

Per tutte le informazioni riguardo il Servizio i cittadini dovranno rivolgersi all'Agenzia Roma Servizi per la Mobilità con le seguenti modalità:

• scrivendo alla mail trasportodisabili@agenziamobilita.roma.it

• chiamando il numero unico 06.57003 dalle ore 9:00 alle 18:00 dal lunedì al venerdì.

Gli incontri con l'utenza si svolgeranno, previo appuntamento, come concordato tramite comunicazione alla casella di posta dedicatatrasportodisabili@agenziamobilita.roma.it o tramite comunicazione telefonica.

Per ulteriori informazioni consulta la pagina internet dell'Agenzia Roma  Servizi per la Mobilità dedicata servizi di trasporto per persone con disabilità.

In realtà ho trovato anche questo sempre sul sito del Comune di ROma (https://www.comune.roma.it/PCR/resources/cms/documents/4_servizio_trasporto_disabili.pdf)

SERVIZIO TRASPORTO DISABILI 

Possono presentare domanda per accedere al servizio trasporto a mezzo taxi o con vetture attrezzate Trambus le persone con disabilità motoria o cecità totale e persone ipovedenti con residuo visivo non superiore ad 1/20 in entrambi gli occhi che siano assolutamente o gravemente impedite all’uso dei mezzi di trasporto pubblici e che risiedano nel Comune di Roma . 

Si può richiedere il servizio per una delle seguenti categorie: 

A. = Lavoro 

B. = Scuola 

C. = Terapia 

D. = Attività sociali 

I richiedenti devono allegare alla domanda: 

-Certificato medico rilasciato dal settore di Medicina Legale della USL di appartenenza (in originale) attestante l’impedimento all’uso dei mezzi di trasporto pubblico; 

-Dichiarazione sulla situazione reddituale resa ai sensi dell’art. 46 del D.P.R.445/2000 (autocertificazione); 

-Attestato di frequenza al Centro di Terapia indicante sede, giorni ed orari di terapia (se viene richiesta la categoria C); 

-Documentazione relativa alla categoria per la quale si richiede il servizio: dichiarazione del datore di lavoro, per la categoria “lavoro” dichiarazione di frequenza rilasciata dall’istituto Scolastico per la categoria “studio” 

I modelli di domanda sono disponibili presso l’ Uff. Relazioni con il Pubblico del Municipio 

Sede di Ostia - Via Celli 2/c tel. 06/5622701 

Sede di Acilia - Largo Capelvenere tel. 06/52352500 

La domanda va presentata o indirizzata al Dipartimento V – Servizio Handicap Viale Manzoni, 16 00185 Roma - tel. 67105387 67105393 

Contributo Superamento Barriere architettoniche Comune di Roma

Un aiuto per disabili e caregiver può essere sapere che esistono leggi che tutelano l'abbattimento delle barriere architettoniche.

Infatti, la Legge n. 13 del 1989 è il principale strumento legislativo contro le barriere architettoniche in Italia.

Tale legge concede infatti contributi per interventi atti al superamento delle barriere architettoniche su immobili privati già esistenti ove risiedono portatori di menomazioni o limitazioni funzionali permanenti (di carattere motorio e dei non vedenti).

A CHI VA FATTA LA DOMANDA DI CONTRIBUTO

La domanda deve essere presentata al sindaco del comune nel quale si trova l'immobile, in carta da bollo, entro il 1° marzo di ogni anno, dal disabile (o dal tutore o da chi ne esercita la patria potestà ), per l'immobile nel quale egli risiede in modo abituale e per opere dedicate a rimuovere ostacoli alla sua mobilità .

Per quanto riguarda Roma, ecco cosa dice il Sito Stesso del Comune settore Urbanistica:

Ai sensi della Legge n. 13/89, vengono concessi contributi a fondo perduto per la realizzazione di opere finalizzate al superamento od all'abbattimento di barriere architettoniche negli edifici privati.

Sono esclusi edifici di proprietà pubblica e le case di futura residenza.

La richiesta deve riguardare lavori di eliminazione e superamento di barriere architettoniche che creano difficoltà di accesso all'immobile o alla singola unità immobiliare oppure difficoltà di fruibilità dell'alloggio.

E' quindi possibile presentare due domande:

1) per lavori da realizzare in parti Condominiali,

2) per lavori da eseguirsi all'interno dell'appartamento.

La richiesta deve essere presentata:

- dal portatore di handicap (soggetto affetto da patologie che comportino limitazioni funzionali permanenti alla deambulazione ivi compresa la cecità);

ovvero 

- da chi ne esercita la potestà, la tutela o l'amministrazione di sostegno 

per l'immobile nel quale il portatore di handicap ha la residenza o il domicilio stabile ed abituale.

La richiesta deve essere inoltrata prima dell'inizio dei lavori.

Nel caso in cui l'opera da realizzare preveda il rilascio di un titolo autorizzativo (D.I.A. - S.C.I.A., ecc.) la domanda di concessione di contributo va presentata prima che siano trascorsi i tempi previsti dalla legge per l'inizio dei lavori.

La compilazione della graduatoria dell'anno in corso viene redatta e trasmessa alla Regione Lazio il 31 Marzo per le domande presentate entro il primo Marzo. Le domande presentate dopo questa data verranno inserite nella graduatoria dell'anno successivo.

Chi può essere l'avente diritto al contributo:

- lo stesso portatore di handicap;

- l'esercente la potestà o la tutela o l'amministrazione di sostegno nei confronti del portatore di handicap;

- l'avente a carico il soggetto portatore di handicap;

- il proprietario;

- l'Amministratore del Centro od Istituto (privato);

- il Responsabile del Centro od Istituto (privato).

Le domande compilate sull'apposito modulo vanno presentate da uno dei firmatari, oppure da persona da loro delegata, munita di delega (f.to Pdf) e fotocopia di un documento d'identità in corso di validità (vedi delega) al Dipartimento P.A.U. – U.O. Procedimenti Edilizi Speciali – Ufficio Legge 13/89, sito in Viale della Civiltà del Lavoro 10 (piano terra, stanza n. 19) nei giorni lunedì e giovedì dalle ore 8.30 alle 12.30.

Ingresso secondario: Via dell'Urbanistica n. 2 (dotato di rampa di scivolo)

Per ulteriori informazioni telefonare al n. 06 67105836 dalle ore 9.00 alle ore 10.00 nei giorni di martedì, mercoledì e venerdì oppure inviare Email al seguente indirizzo:

contributi.barrierearchitettoniche@comune.roma.it

inserendo nell'oggetto:

- info (se riguarda notizie sull'informativa generale L. 13/89);

- n. di protocollo/anno (se riguarda lo stato istruttorio di una richiesta di concessione contributo L. 13/89 già presentata).

Alla domanda va applicata una marca da bollo pari a Euro 16 ed allegati i seguenti documenti:

- certificato rilasciato da una commissione medica in originale o fotocopia autenticata (l'autentica può essere fatta presso l'Ufficio Legge 13/89 esibendo l'originale del certificato e la relativa fotocopia) attestante l'invalidità totale con difficoltà/impossibilità di deambulazione - Mod. A/SAN o Legge 104/92 art. 3 comma 3 - (che permette l'inserimento dell'istanza nella graduatoria per invalidità totale)

OPPURE

certificato medico originale in carta libera attestante l'handicap e la difficoltà/impossibilità deambulatoria (che permette l'inserimento dell'istanza nella graduatoria per invalidità parziale);

- copia del preventivo di spesa;

- copia dei documenti di identità del richiedente e dell'avente diritto al contributo;

- copia del verbale di assemblea condominiale nel caso in cui le opere da realizzare riguardino le parti condominiali dell'immobile;

Come viene calcolato il contributo:

Il contributo concesso è pari alla spesa effettivamente sostenuta per costo fino ad Euro 4.000,00;

- per costi da Euro 4.000,00 ad Euro 19.500,00 il contributo è aumentato del 25% della quota parte di spesa effettivamente sostenuta superiore ai 4.000,00 euro; Esempio: per una spesa di Euro 10.000,00 il contributo è pari ad Euro 4.000,00 più il 25 % di Euro 6.000,00 pari ad Euro 5.500,00;

- per costi da Euro 19.500,00 ad Euro 52.000,00 il contributo è aumentato di un ulteriore 5 % per la quota parte eccedente euro 19.500,00; Esempio: per una spesa di Euro 40.000,00 il contributo è pari ad Euro 4.000,00 + il 25 % di Euro 15.500,00 + il 5 % di Euro 20.500,00 cioè di Euro 4.000,00 + Euro 3.875,00 + Euro 1.025,00 ovvero per un contributo pari ad Euro 8.900,00;

- per costi superiori ad Euro 52.000,00 il contributo è pari ad Euro 9.500,00.

Per lavori riguardanti l'installazione di piattaforme elevatrici per disabili e per l'installazione/adeguamento di ascensori si rimanda alla guida (f.to Pdf - Kb 148) predisposta dal Dipartimento Sviluppo Infrastrutture e Manutenzione Urbana.

FONTE:

http://www.urbanistica.comune.roma.it/barriere-architettoniche.html
http://www.disabili.com/mobilita-auto/speciali-mobilita-a-auto/barriere-architettoniche-e-disabilita/barrarch09-legge-1389

Una carta d’identità speciale per malati di Alzheimer

L’ha messa a punto la Federazione italiana Alzheimer. Si tratta di un documento che raccoglie le informazioni principali - nome, gusti, abitudini, preferenze e capacità - del malato utili nella vita quotidiana sia a casa che in istituti di riabilitazione

Una carta d’identità che aiuta i malati di Alzheimer e i loro familiari a ridurre il disorientamento. L’ha pensata e realizzata la Federazione italiana Alzheimer. “Questo sono io” è un documento non medico che raccoglie le informazioni principali della persona con demenza: nome, gusti, abitudini, preferenze e capacità.

Un ausilio nella vita di tutti i giorni sia per il malato sia per il caregiver. Tra le voci richieste ci sono: “Nome con cui mi piace essere chiamato", "Dove abito", "Chi si occupa di me e mi conosce meglio", "Questa è la mia famiglia", "Cose che mi possono spaventare o mi fanno arrabbiare", "Cosa mi fa sentire meglio quando sono ansioso o arrabbiato", "La mia vista e il mio udito", "Come possiamo comunicare", "Come dormo".

Il documento può essere compilato dalla persona malata negli stadi iniziali, dal caregiver insieme alla persona malata oppure dal caregiver in maniera autonoma. Sulla prima pagina è possibile applicare una foto del malato, magari con la propria famiglia. Lo scopo è conoscere e comunicare con la persona affetta da demenza, apprenderne le abitudini e laroutine quotidiana e quindi anticiparne i comportamenti anomali.

«Lo strumento si può rivelare utile nell’ambiente domestico, in istituti di riabilitazione oppure all’interno di Rsa - specifica la Fondazione Alzheimer -. Può essere anche un valido pro memoria per tenere traccia dei cambiamenti che intervengono nella persona durante il lungo percorso della malattia. Per questa ragione consigliamo di tenere il documento “Questo sono io” sempre con il malato». C’è di più. “Questo sono io” può essere utilizzato come esercizio di stimolazione cognitiva:«Compilando pochi campi alla volta si esercita nella persona con demenza il racconto spontaneo, la narrazione, il ricordo e l’associazione di idee».

Fonte: http://www.vita.it/it/article/2016/09/20/una-carta-didentita-speciale-per-malati-di-alzheimer/140836/

Per i disabili gravi 400 milioni l'anno

Stabilizzato il fondo per la non autosufficienza, che d’ora in avanti, potrà contare su risorse per 400 milioni l’anno. La firma del ministro dell’Economia, Pier Carlo Padoan, in calce al relativo decreto, è arrivata ieri mattina proprio mentre a Firenze si aprivano i lavori della quinta Conferenza nazionale sulle politiche della disabilità, a cui è giunto anche il messaggio del presidente della Repubblica, Sergio Mattarella: «Le politiche pubbliche devono mirare, nei singoli contesti territoriali, a contrastare ogni forma di diseguaglianza, favorendo l’integrazione,lo scambio e la solidarietà», si legge nel messaggio del Quirinale. «Il fondo ha avuto un’innovazione fondamentale: è stato stabilizzato, cioè dura per sempre», ha detto il direttore generale per l’inclusione e le politiche sociali del ministero del Lavoro, Raffaele Tangorra, annunciando la firma di Padoan. Soddisfatta la sottosegretaria al Lavoro, Franca Biondelli, che però ha «già chiesto l’incremento del fondo e le prime risposte sono positive». «Probabilmente ci saranno risorse aggiuntive», ha ribadito, sottolineando che «con la stabilizzazione si può lavorare per avere risposte uniformi su tutto il territorio nazionale». Proprio ciò che manca, secondo il Coordinamento nazionale comunità di accoglienza (Cnca), che parla di situazione «frastagliata e contraddittoria», che rischia di «compromettere il raggiungimento degli obiettivi minimi» del Secondo programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, presentato e discusso a Firenze. «I giusti principi del documento – si legge in una nota della Cnca – rischiano di essere del tutto disattesi nella pratica concreta di Regioni, Comuni, aziende sanitarie, sia con i propri servizi sia nei rapporti con il terzo settore». Un timore rilanciato da Carlo Francescutti, coordinatore del comitato tecnico scientifico dell’Osservatorio nazionale sulla disabilità, chiamato a mettere a punto il secondo Programma di azione biennale. «Il primo è rimasto nei fatti sulla carta», ha ricordato Francescutti. «Il programma d’azione – ha aggiunto – volutamente non addita la luna. Lo sforzo fatto è di proporre all’azione di governo obiettivi realizzabili, in molti casi senza aggravio della finanza pubblica». Tra gli obiettivi del Programma bienna-le, la revisione dell’accertamento della disabilità, che da accertamento di natura medico legale concentrato sulla menomazione dovrebbe passare alla valutazione delle potenzialità dell’individuo e delle limitazioni dell’ambiente. Tre le macro aree individuate: la non autosufficienza, il dopo di noi e la vita indipendente e l’inserimento lavorativo. Tematiche, che, a giudizio del presidente della Fish,Vincenzo Falabella, «non possono essere analizzate singolarmente, ma vanno inserite in una cornice molto più ampia». «Per garantire l’inclusione sociale delle tante persone con disabilità – ha aggiunto Falabella – occorre intervenire e tutelare il diritto alla salute, il diritto all’inclusione scolastica e il diritto alla formazione e al lavoro». In altre parole, per Falabella si tratta di «tre pilastri fondamentali, che vanno visti non in maniera esattoriale, ma in cornice più ampia, perché toccano molti punti della vita delle persone». Di «inversione di tendenza» ha quindi parlato Francesco Bettoni, presidente della Fand, riferendosi alla stabilizzazione del fondo per la non autosufficienza. «È positiva la stabilizzazione di 20 milioni di euro l’anno per la dotazione del fondo per il diritto al lavoro dei disabili – ha aggiunto –. Sono segnali di controtendenza, certamente non sufficienti, ma almeno siamo su una strada nuova». Proprio per denunciare e combattere le discriminazioni dei disabili, l’Associazione degli invalidi civili Anmic ha attivato un servizio di consulenza telefonica gratuita, al numero 800572775. «Il nostro numero verde – spiega il Presidente nazionale, Nazaro Pagano – si rende ormai necessario per dare il coraggio di denunciare in modo tempestivo tutte quelle ingiustizie che penalizzano ulteriormente la già difficile vita quotidiana di oltre 3 milioni di italiani con disabilità». © RIPRODUZIONE RISERVATA La Conferenza

Fonte: http://www.avvenire.it/Cronaca/Pagine/Per-i-disabili-gravi-400-milioni-lanno-1.aspx

NUOVI LEA livelli essenziali di assistenza. Inseriti autismo, endometriosi e celiachia

Lea: Saitta spiega l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza

Inseriti nei nuovi Lea l’autismo, l’endometriosi, la celiachia

(Regioni.it 3006 - 14/09/2016) Inseriti nei nuovi Lea l’autismo, l’endometriosi, la celiachia, previsti nuovi vaccini e aggiornato anche il nomenclatore delle protesi alla luce delle novità tecnologiche.

Nuovi lea aggiornati

Sui nuovi Lea aggiornati dalla Conferenza Stato-Regioni del 7 settembre è intervenuto il coordinatore della Commissione sanità della Conferenza delle Regioni e assessore della regione Piemonte, Antonio Saitta, che ha spiegato come “la scorsa settimana la Conferenza delle Regioni ha dato parere favorevole sullo schema di decreto che ridefinisce i nuovi LEA, cioè individua in modo dettagliato e puntuale le attività, i servizi e le prestazioni garantite ai cittadini dal SSN. 

Erano 15 anni che non venivano aggiornati

Si tratta di un provvedimento di grande importanza, e dopo 15 anni era necessario aggiornare completamente i livelli essenziali di assistenza alla luce dei nuovi bisogni di salute dei cittadini. Siamo consapevoli che gli 800 milioni di euro previsti non sono sufficienti. Per questo abbiamo chiesto e ottenuto l’istituzione di una Commissione nazionale che avrà il compito sia di verificare l’applicazione uniforme sia di monitorare l’attuazione dei Lea rivedendo le stime. Bisogna evitare di creare aspettative eccessive, che non farebbero che dare vita a liste d’attesa. Ora il provvedimento va alle Commissioni sanità di Camera e Senato, dove auspichiamo ci possa essere un’azione trasversale volta al miglioramento del testo, laddove possibile, e a una sua rapida approvazione”.

Nei nuovi Lea sono aggiornati gli elenchi delle malattie rare e delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione, ci sono i nuovi nomenclatori della specialistica ambulatoriale e dell’assistenza protesica.

Saitta evidenzia come “dopo vent’anni era importante aggiornare il nomenclatore, eliminando le prestazioni oramai obsolete e inserendo procedure diagnostiche e terapeutiche che nel 1996 avevano natura sperimentale oppure potevano essere erogate solo in ospedale e non in regime ambulatoriale. Si pensi a terapie di grande importanza nella lotta ad alcuni tipi di tumore, come l’adroterapia e la protonterapia, oppure tecnologie come l’enteroscopia con microcamera digitale e la radioterapia stereotassica. Tra le 110 nuove malattie rare che sono inserite, ricordo la sarcoidiosi, la sclerosi sistematica progressiva e la miastenia grave. Viene poi rivisto anche l’elenco delle malattie croniche introducendo nuove patologie esenti (per es. l’endometriosi, la sindrome da talidomide, osteomielite cronica, patologie renali croniche, rene policistico) e vengono spostate tra le malattie croniche alcune patologie già presenti come malattie rare (celiachia, sindrome di Down, connettiviti differenziate)”.

Il decreto interviene anche sul nomenclatore delle protesi

Il decreto interviene anche sul nomenclatore delle protesi (risalente al 1999), includendo tra i beneficiari anche persone affette da alcune malattie rare e i malati in assistenza domiciliare integrata, consentendo di prescrivere ausili informatici e di comunicazione (comunicatori oculari), apparecchi acustici a tecnologia digitale, sistemi di riconoscimento vocale e di puntamento dello sguardo (alcune di queste prestazioni sono già oggi erogate dalla Regione Piemonte, ma con fondi non sanitari).

Introdotti nuovi vaccini

Vengono poi introdotti nuovi vaccini (anti-Papillomavirus, anti-Pneumococco, anti-Meningococco) e lo screening neonatale per sordità congenita, cataratta congenita e malattie metaboliche ereditarie.

“Considero particolarmente importante l’inserimento tra i nuovi Lea l’autismo – ha sottolineato Saitta – la nostra Regione è molto attenta alle esigenze dei pazienti, minori o adulti, e dei loro familiari, abbiamo già ampliato l’orario dell’ambulatorio dell’ASLTO2 diretto dal dottor Keller e ora potremo aumentare il nostro sforzo grazie al fatto che la nuova normativa inserisce tra i Lea la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro artistico”.

FONTE: http://www.regioni.it/newsletter/n-3006/del-14-09-2016/lea-saitta-spiega-laggiornamento-dei-livelli-essenziali-di-assistenza-15650/?utm_source=emailcampaign2646&utm_medium=phpList&utm_content=HTMLemail&utm_campaign=Regioni.it+n.+3006+-+mercoled%C3%AC+14+s

Tech-Care Bootcamp: dalla cura al prendersi cura. Migliorare la vita delle persone con SM (e dei loro caregivers)

Tech-Care Bootcamp: dalla cura al prendersi cura

QUANDO

Giovedì 22 settembre 2016 dalle 09:45 alle 17:00 (CEST) - Aggiungi al calendario

DOVE

Genova - Talent Garden Genova srl, via Melen 83 Edificio B, 6 piano, 16152 Genova -Visualizza Mappa

Come:

Per il momento è tutto esaurito (qui il link)Ma si può seguire l'evento live stream. Ecco il il link del live stream: https://www.facebook.com/SanofiItalia/

Dai bisogni spesso inespressi dei pazienti, condivisi con caregiver e personale clinico e medico/scientifico alle intuizioni degli startupper. Così Sanofi Genzyme insieme ad AISM(Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e Talent Garden chiama a raccolta medici, infermieri, persone con sclerosi multipla e li fa incontrare con startup e professionisti del mondo care/health/tech.

Una giornata in rete per ascoltare, confrontarsi, condividere, fare. Un workshop promosso da Sanofi Genzyme insieme a Talent Garden che si svolge in una giornata - una vera e propria maratona all’insegna dell’innovazione – nella quale verranno messi di fronte ai bisogni delle persone con sclerosi multipla le possibili soluzioni.

Obiettivo: individuare idee innovative da inserire nella piattaforma del contest europeo “The World Vs MS”, promosso da Sanofi Genzyme per fare incontrare le esigenze quotidiane del paziente con le soluzioni degli innovatori. E poi scegliere l’idea più innovativa che verrà premiata con una serie di servizi di incubazione a Talent Garden Genova, un contatto costante con Sanofi Genzyme e la partecipazione alla Maker Faire European Edition di Roma di ottobre 2016.

Un processo integrato tra ascolto e ideazione che spingerà i partecipanti a pensare fuori dagli schemi per ottenere risultati in grado di rispondere agli stimoli di chi vive la malattia in prima persona o dal punto di vista medico-clinico di chi si ne prenda cura.

Dalla fotografia al contest sulla sclerosi multipla

Come si sentono da un punto di vista fisico ed emotivo le persone con sclerosi multipla? Quanta consapevolezza hanno della malattia e quanto la condividono? Quali difficoltà riscontrano nella vita di tutti i giorni, al lavoro, a casa, nel tempo libero? E ancora, che tipo di impatto ha la sclerosi multipla per i caregiver che assistono questi pazienti? Il Bootcamp Tech-care parte da queste domande. E dalle informazioni della ricerca “Vs MS”, che ha coinvolto più di mille persone con sclerosi multipla e oltre cinquecento caregiver in 7 Paesi nel mondo: Stati Uniti, Canada, Francia, Italia, Spagna, Regno Unito, Australia. La ricerca è stata realizzata da Sanofi Genzyme con il contributo e la guida di un comitato scientifico composto dai principali neurologi del mondo. I risultati rivelano il carico fisico ed emotivo che i pazienti affrontano ogni giorno.

Sono otto gli ambiti analizzati: dal lavoro alla vita persona, dalle forme di socialità alla sessualità. E i numeri non sono incoraggianti: 1 persona con sclerosi multipla su 2 si sente limitata da depressione e ansia, 1 su 3 si isola per mantenere la propria malattia nascosta. E ancora, il 53% delle persone con sclerosi multipla ritiene che i problemi legati alla memoria creino difficoltà quotidiane, più del 40% delle persone  evita di parlarne e più del 40% delle persone con sclerosi multipla non riesce a dedicarsi ai lavori domestici

Dal paziente a chi è vicino al paziente: 1 persona su 2 che ha una relazione con una persona con sclerosi multipla riferisce che la malattia ha avuto un forte impatto sulla vita sessuale, 1 caregiver su 2 non parla della paura legata alla progressione della sclerosi multipla sulla persona che assiste e ritiene che occuparsi di una persona con SM sia la più grande preoccupazione della propria vita.

Il programma del Bootcamp Tech-Care

Dalla fotografia con la ricerca “Vs MS” al contest “The World Vs MS” che lega i bisogni reali delle persone con sclerosi multipla con le idee e le innovazioni che possano rispondere concretamente a queste necessità.

Un processo integrato tra ascolto e ideazione che spingerà i partecipanti a pensare fuori dagli schemi per ottenere risultati in grado di rispondere agli stimoli di chi vive la malattia in prima persona o dal punto di vista medico-clinico di chi si ne prenda cura.

Ore 10.00 Welcome (Live Streaming)
Introduzione e avvio dei lavori

• Enrico Piccinini, Sanofi Genzyme
• Elisabetta Migone, Talent Garden Genova
• Paola Lustro di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)

Ore 10.10-11.00 Speech (Live Streaming)
Interventi per declinare l’innovazione nella salute

• Alessandro Rimassa, TAG Innovation School
• Edoardo Schenardi, Farmacia Serra
• Laura Rossi, co-founder di H-Maps
• Margaret Mondino e Andrea Ferrari, Sanofi Genzyme

Modera Giampaolo Colletti

Ore 11.00-16.00 Works Tavoli di lavoro con pazienti, medici, clinici e startupper iscritti all'evento

Ore 16:00-17.00 Speech e Premiazione (Live Streaming)Sintesi dei lavori di gruppo, inserimento idee in piattaforma e premiazione

A chi si rivolge il Bootcamp

L'evento si rivolge principalmente a: startupper, innovatori, studenti, imprenditori, marketing e business specialist, professionisti nei settori health, care, tech e a tutti coloro che abbiano voglia di spendersi e contribuire alla creazione di nuove soluzioni in un contesto giovane, creativo, libero da pregiudizio e circondato da professionisti provenienti da diversi settori.

Come si svolge l'evento

Dopo una prima parte di briefing, i partecipanti verranno divisi in gruppi di lavoro omogenei all’interno dei quali sarà sempre presente un medico, un infermiere e un paziente. Durante tutta la giornata sarà inoltre presente un facilitatore, che guiderà i gruppi nell’idea generation.

Riconoscimento

La giuria decreterà un gruppo vincitore che si aggiudicherà:

• 5 Membership TAG People (full 24/7) con accesso alla community per tre mesi
• 25 ore/mese di utilizzo meeting room in Talent Garden Genova dedicati all'incontro con l'azienda per proseguire i lavori
• 50 ore/mese per ciascuna memberrship di accesso in altri campus del network Talent Garden
• 5 partecipazioni al Maker Faire il più grande evento di innovazione al mondo, che si terrà a Roma dal 14 al 16 Ottobre (incluso viaggio andata e ritorno, alloggio e ingresso)
• Supporto dei mentor di Sanofi Genzyme per i 3 mesi successivi all’evento

Regolamento

Scarica qui il regolamento del Bootcamp.

fonte https://www.eventbrite.it/e/biglietti-tech-care-bootcamp-dalla-cura-al-prendersi-cura-26703234092?aff=es2